Debat­bij­drage Partij voor de Dieren pre-implan­tatie gene­tische diagnostiek

Voorzitter.

Hoogleraar medische ethiek Henk ten Have verzet zich tegen het beeld van ethiek als dwarsligger, en daar wil ik me graag bij aansluiten.
Hans Galjaard, een van de pioniers op het gebied van genetica, zei eerder deze week: “Wat er wel of niet kan, moet niet worden bepaald door de mogelijkheden van de techniek.”

De Partij voor de Dieren hanteert het voorzorgsbeginsel en vindt vanuit die optiek dat een nauwkeurige analyse of inschatting van de gevolgen van technische ontwikkelingen ten grondslag moet liggen aan de beslissing wat we wel en niet willen of mogelijk maken.

Waar de manier waarop de staatssecretaris de medisch-ethische kwesties het afgelopen jaar tegemoet trad in het algemeen op waardering kon rekenen van de fractie van de Partij voor de Dieren, lijkt de veelgeroemde zorgvuldigheid van de staatssecretaris vorige week als sneeuw voor de zon verdwenen. Er is onzekerheid ontstaan over de mogelijkheden voor embryoselectie, met alle pijnlijke gevolgen van dien -zowel politiek als maatschappelijk. Dat betreuren we ten zeerste.
De Partij voor de Dieren is niet principieel tegen embryoselectie, maar ziet belangrijke ethische dilemma’s die vragen om een breed maatschappelijk debat. De voorstellen die de staatssecretaris in haar ingetrokken brief heeft gedaan, zouden betekenen dat er een nieuw pad wordt ingeslagen op het gebied van het selecteren van embryo’s. De vraag is of dat zomaar kan. Ik denk van niet. Van de huidige praktijk, selectie op basis van de zekerheid dat een ernstige erfelijke aandoening zich zal openbaren, gaan we over naar selectie op basis van een risico daarop. Dat is een fundamenteel verschil, een onomkeerbare beslissing en we moeten kijken naar de gevolgen die dat met zich meebrengt.

We begrijpen de vraag naar steeds ruimere mogelijkheden voor embryoselectie, maar we moeten eerst de consequenties in kaart brengen. Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid heeft in 2003 aangegeven dat een van de normatieve aspecten van pre-implantatie genetische diagnostiek gaat over het hellende vlak dat je met deze techniek betreedt.
Want hoe worden de risico’s ingeschat? Wanneer is de kans op een aandoening groot genoeg om selectie te rechtvaardigen? En hoe ernstig zou die aandoening dan moeten zijn? Professor Galjaard merkte in Nova op dat de ontwikkelingen in het DNA onderzoek er de komende jaren voor zullen zorgen dat we nog meer inzicht krijgen in genen en aanleg voor bepaalde ziekten en verhoogde risico’s. Ieder van ons heeft wel aanleg voor iets, of het nou Parkinson, diabetes, hart- en vaatziekten of dementie is. Wat betekent dat voor het vraagstuk over embryoselectie?

Anderen merken op dat het uiteindelijke criterium van de staatssecretaris, ‘ernstige erfelijke ziekten’ een zeer vloeibare waarde is, potentieel zonder einde. Het zou gaan om een beperkte lijst genetisch bepaalde ziekten, die in aanmerking komen voor preselectie van embryo's. Maar dit soort lijsten zal altijd onder druk staan. Wie mag die lijst opstellen? Wie bepaalt wat als ernstige, erfelijke ziekte wordt gekwalificeerd? En hoe gaan we om met de onvermijdelijke maatschappelijke en medische lobbygroepen die zich zullen willen inzetten om ook ‘hun’ ziekte op de lijst te krijgen?

Breder gezien zijn er maatschappelijke implicaties die onze aandacht verdienen. Zoals het risico op verwijtbaarheid als we steeds meer en steeds gedetailleerder keuzes kunnen maken over nieuw leven. Met welke verantwoordelijkheden worden aanstaande ouders opgezadeld nu zij steeds meer keuzes moeten maken? Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid merkte ook al op dat de almaar groter wordende keuzevrijheid in de zorg dreigt om te slaan in een kiesplicht. Welke gevolgen heeft dat voor de individuen in onze samenleving? Hoe zullen de zorgverzekeraars reageren op ziekten die voorkomen hadden kunnen worden?

Voorzitter, de Partij voor de Dieren kan niet anders dan constateren dat veel vragen over embryoselectie tot nu toe onbeantwoord zijn gebleven. Die vragen zijn lastig te beantwoorden en misschien zal uiteindelijk blijken dat een aantal vragen helemaal niet kan worden beantwoord. Maar dat ontslaat ons niet van de plicht een zorgvuldig, maatschappelijk en politiek debat te voeren over de ethische aspecten van medisch-wetenschappelijke technieken die raken aan leven en dood.

Dank u wel.